VALIENTES Y VALIENTES
Me he decidido a escribir en este bloc después de leer la entrevista publicada hace unos días a Fely, pareja de una persona que sufre Parkinson de inicio temprano.
Me parece muy valiente por tu parte, yo también soy pareja y cuidadora de David, a quien le diagnosticaron Parkinson con 45 años hace ya casi 7 años. Y también he pasado por momentos complicados como tú. Al leer tu entrevista me he sentido muy identificada, me ha hecho recordar muchas cosas que, gracias a la ayuda de nuestra red de apoyo, principalmente la asociación de Parkinson a la que pertenecemos, todo está volviendo a la normalidad. Yo, desde el principio, decidí que no iba a ponérselo fácil al “Sr. Parkinson” como le llamamos nosotros. Voy a pelear hasta el final.
Valientes, sí, valientes quienes sufren la enfermedad de Parkinson en primera persona, por pasar por ese proceso tan duro de hasta ser capaz de aceptar y gestionar, de la mejor manera posible, todos esos cambios y emociones que al recibir el diagnóstico pasan por su mente como una montaña rusa descolocando todo en su cabeza.
Por ir superando etapas que ponen a prueba su paciencia, fuerza física y mental y, lo más duro luchando a la vez con una sociedad que, por falta de información no está preparada para entender lo que le pasa a una persona que tiene Parkinson y estigmatiza en muchos casos sin pararse a pensar qué es lo que realmente ocurre.
Pero en este proceso no sólo se ve afectado el paciente, sino que también las personas que convivimos con ellos, tanto familiares como las parejas principalmente, sufrimos también lo que esta enfermedad provoca. También pasamos por las fases de negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Esta aceptación, creo que llega antes a los cuidadores que a la persona que lo sufre directamente, convencidos que cuanto antes se le plante cara y se empiece a hacer frente a la enfermedad le iremos ganado tiempo y pequeñas batallas. En esta primera etapa de la enfermedad tiramos más del carro, por lo menos en mi caso y en los que conozco cercanos. Intentamos poner “orden” en este “desorden” que deja esta nueva situación. Seguir con nuestro día a día, adaptarnos a los cambios que van surgiendo, pero sin perder las ganas de vivir y disfrutar de cada momento. No se trata de hacer grandes cosas, basta con pasar rato con la gente que quieres, un café, un paseo…seguir siendo uno mismo.
Por otro lado, también sufrimos esa estigmatización por la sociedad, ya que al ser el Parkinson una enfermedad bastante desconocida, muchos de sus síntomas ni se conocen ni se entienden y, como en el caso de los trastornos de conducta, a veces pueden afectar a las relaciones familiares, de pareja, etc. Por eso quiero agradecer a Fely que haya sido tan valiente y haya hablado y puesto sobre la mesa un tema tan personal y complicado de gestionar. Cuesta mucho dar el paso de contárselo a alguien y pedir ayuda.
Desde aquí quiero animar a todas aquellas personas que estén pasando por esta situación que busquen una red de apoyo, para mi pareja y para mí, el apoyo y la ayuda que se nos presta desde nuestra asociación de enfermos de Parkinson es fundamental. Tenemos que dejar atrás los prejuicios y dar la importancia que tiene a la salud mental, aprender a gestionar las emociones y lo que nos pasa es parte importante para nuestro cuidado.
Muchas gracias y ánimo a todos.
Me he decidido a escribir en este bloc después de leer la entrevista publicada hace unos días a Fely, pareja de una persona que sufre Parkinson de inicio temprano.
Me parece muy valiente por tu parte, yo también soy pareja y cuidadora de David, a quien le diagnosticaron Parkinson con 45 años hace ya casi 7 años. Y también he pasado por momentos complicados como tú. Al leer tu entrevista me he sentido muy identificada, me ha hecho recordar muchas cosas que, gracias a la ayuda de nuestra red de apoyo, principalmente la asociación de Parkinson a la que pertenecemos, todo está volviendo a la normalidad. Yo, desde el principio, decidí que no iba a ponérselo fácil al “Sr. Parkinson” como le llamamos nosotros. Voy a pelear hasta el final.
Valientes, sí, valientes quienes sufren la enfermedad de Parkinson en primera persona, por pasar por ese proceso tan duro de hasta ser capaz de aceptar y gestionar, de la mejor manera posible, todos esos cambios y emociones que al recibir el diagnóstico pasan por su mente como una montaña rusa descolocando todo en su cabeza.
Por ir superando etapas que ponen a prueba su paciencia, fuerza física y mental y, lo más duro luchando a la vez con una sociedad que, por falta de información no está preparada para entender lo que le pasa a una persona que tiene Parkinson y estigmatiza en muchos casos sin pararse a pensar qué es lo que realmente ocurre.
Pero en este proceso no sólo se ve afectado el paciente, sino que también las personas que convivimos con ellos, tanto familiares como las parejas principalmente, sufrimos también lo que esta enfermedad provoca. También pasamos por las fases de negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Esta aceptación, creo que llega antes a los cuidadores que a la persona que lo sufre directamente, convencidos que cuanto antes se le plante cara y se empiece a hacer frente a la enfermedad le iremos ganado tiempo y pequeñas batallas. En esta primera etapa de la enfermedad tiramos más del carro, por lo menos en mi caso y en los que conozco cercanos. Intentamos poner “orden” en este “desorden” que deja esta nueva situación. Seguir con nuestro día a día, adaptarnos a los cambios que van surgiendo, pero sin perder las ganas de vivir y disfrutar de cada momento. No se trata de hacer grandes cosas, basta con pasar rato con la gente que quieres, un café, un paseo…seguir siendo uno mismo.
Por otro lado, también sufrimos esa estigmatización por la sociedad, ya que al ser el Parkinson una enfermedad bastante desconocida, muchos de sus síntomas ni se conocen ni se entienden y, como en el caso de los trastornos de conducta, a veces pueden afectar a las relaciones familiares, de pareja, etc. Por eso quiero agradecer a Fely que haya sido tan valiente y haya hablado y puesto sobre la mesa un tema tan personal y complicado de gestionar. Cuesta mucho dar el paso de contárselo a alguien y pedir ayuda.
Desde aquí quiero animar a todas aquellas personas que estén pasando por esta situación que busquen una red de apoyo, para mi pareja y para mí, el apoyo y la ayuda que se nos presta desde nuestra asociación de enfermos de Parkinson es fundamental. Tenemos que dejar atrás los prejuicios y dar la importancia que tiene a la salud mental, aprender a gestionar las emociones y lo que nos pasa es parte importante para nuestro cuidado.
Muchas gracias y ánimo a todos.
Comentarios (1)
Cargando mensajes...