Por escrito, de forma oral o a través de otros lenguajes, expresar la propia experiencia puede tener un valor significativo en los procesos de enfermedad y cuidado. Este acto contribuye a reducir la incomprensión y el aislamiento, al transformar una vivencia individual en algo comunicable y compartido (Valverde, 2005).
Quien escribe sobre su experiencia (y quien lee) rompe silencios y cuestiona miradas únicas sobre lo que significa vivir con una enfermedad. Los relatos propios abren un espacio donde aparece todo aquello que no suele tener cabida en el lenguaje clínico y recuerdan que la enfermedad está atravesada por dimensiones personales, sociales y relacionales que no pueden separarse entre sí (Rivero Montes, 2016).
LA ESCRITURA COMO ACTO DE RESISTENCIA Y DE AUTOCUIDADO
Muchas personas que conviven con párkinson y con otras enfermedades crónicas señalan que escribir les permite expresarse desde su propia vivencia, sin tener que ajustarse a categorías predefinidas. Estos espacios de escritura ofrecen tiempo y matices para expresar cómo se sienten, y pueden convertirse en lugares donde la vida cotidiana, los vínculos, los miedos y los deseos son tenidos en cuenta. En momentos de crisis, la escritura puede funcionar también como una herramienta de sostén, al poner en palabras y externalizar aquello que duele (Pérez San Martín, 2019).
Para Audre Lorde, cuando la experiencia se nombra deja de quedar encerrada en lo íntimo y puede empezar a compartirse con otras personas. Desde su perspectiva, escribir no es solo una forma de expresión, sino una herramienta de resistencia y de transformación. A través de los textos, las experiencias se ponen en común, se reconocen dificultades que no son únicamente individuales y se articulan demandas sociales. De este modo, se construye una mirada colectiva, abriendo espacios de diálogo y acción.
A lo largo del tiempo, distintas autoras y autores han escrito desde el cuerpo y la experiencia vivida. En esa línea se sitúan los textos de Alfonsina Storni, Audre Lorde, Annie Ernaux, Susan Sontag o Viktor Frankl, desde registros muy distintos.
LA LECTURA COMO ESPACIO DE APRENDIZAJE
Leer experiencias ajenas permite reconocerse, sentirse menos sola o solo y ampliar la mirada sobre la enfermedad. En los relatos de otras personas aparecen palabras que quizás aún no se habían encontrado, facilitando la comprensión de lo que se vive y generando una sensación de acompañamiento.
La narrativa testimonial o experiencial no es solo valiosa por su dimensión expresiva, sino porque aporta información para quienes acompañamos desde lo profesional. Estos relatos permiten comprender dimensiones de la enfermedad y de la atención que no suelen recogerse en los registros clínicos (Rivero Montes, 2016; Valverde, 2005). El conocimiento nacido de la experiencia es imprescindible y nos recuerda que el acompañamiento ético se construye desde la escucha, el reconocimiento y el diálogo.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Lorde, A. (2019). Los diarios del cáncer (G. Adelstein, Trad.). Ginecosofía.
Pérez San Martín, P. (2019). El autocuidado como legado (Prólogo). En A. Lorde, Los diarios del cáncer. Ginecosofía.
Rivero Montes, T. (2016). El paciente y la narración del padecer: la experiencia de la atención. Revista CONAMED, 21(2), 94–98.
Valverde, C. (2005). ¿Quién está escuchando? La narrativa del paciente, caos y cronicidad. Atención Primaria, 36(3), 159–161.
Quien escribe sobre su experiencia (y quien lee) rompe silencios y cuestiona miradas únicas sobre lo que significa vivir con una enfermedad. Los relatos propios abren un espacio donde aparece todo aquello que no suele tener cabida en el lenguaje clínico y recuerdan que la enfermedad está atravesada por dimensiones personales, sociales y relacionales que no pueden separarse entre sí (Rivero Montes, 2016).
LA ESCRITURA COMO ACTO DE RESISTENCIA Y DE AUTOCUIDADO
Muchas personas que conviven con párkinson y con otras enfermedades crónicas señalan que escribir les permite expresarse desde su propia vivencia, sin tener que ajustarse a categorías predefinidas. Estos espacios de escritura ofrecen tiempo y matices para expresar cómo se sienten, y pueden convertirse en lugares donde la vida cotidiana, los vínculos, los miedos y los deseos son tenidos en cuenta. En momentos de crisis, la escritura puede funcionar también como una herramienta de sostén, al poner en palabras y externalizar aquello que duele (Pérez San Martín, 2019).
Para Audre Lorde, cuando la experiencia se nombra deja de quedar encerrada en lo íntimo y puede empezar a compartirse con otras personas. Desde su perspectiva, escribir no es solo una forma de expresión, sino una herramienta de resistencia y de transformación. A través de los textos, las experiencias se ponen en común, se reconocen dificultades que no son únicamente individuales y se articulan demandas sociales. De este modo, se construye una mirada colectiva, abriendo espacios de diálogo y acción.
A lo largo del tiempo, distintas autoras y autores han escrito desde el cuerpo y la experiencia vivida. En esa línea se sitúan los textos de Alfonsina Storni, Audre Lorde, Annie Ernaux, Susan Sontag o Viktor Frankl, desde registros muy distintos.
LA LECTURA COMO ESPACIO DE APRENDIZAJE
Leer experiencias ajenas permite reconocerse, sentirse menos sola o solo y ampliar la mirada sobre la enfermedad. En los relatos de otras personas aparecen palabras que quizás aún no se habían encontrado, facilitando la comprensión de lo que se vive y generando una sensación de acompañamiento.
La narrativa testimonial o experiencial no es solo valiosa por su dimensión expresiva, sino porque aporta información para quienes acompañamos desde lo profesional. Estos relatos permiten comprender dimensiones de la enfermedad y de la atención que no suelen recogerse en los registros clínicos (Rivero Montes, 2016; Valverde, 2005). El conocimiento nacido de la experiencia es imprescindible y nos recuerda que el acompañamiento ético se construye desde la escucha, el reconocimiento y el diálogo.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Lorde, A. (2019). Los diarios del cáncer (G. Adelstein, Trad.). Ginecosofía.
Pérez San Martín, P. (2019). El autocuidado como legado (Prólogo). En A. Lorde, Los diarios del cáncer. Ginecosofía.
Rivero Montes, T. (2016). El paciente y la narración del padecer: la experiencia de la atención. Revista CONAMED, 21(2), 94–98.
Valverde, C. (2005). ¿Quién está escuchando? La narrativa del paciente, caos y cronicidad. Atención Primaria, 36(3), 159–161.
Comentarios (1)
Cargando mensajes...