Todos sabemos que la enfermedad de Parkinson es diferente en cada enfermo/a. La pluralidad de síntomas, circunstancias personales y familiares, estilo de vida, patologías previas... conforman un mapa muy complicado de realizar.
Muchas veces nos hemos encontrado con cierta incomprensión social porque sigue vigente (¡y de qué manera!) el famoso estereotipo de que el enfermo de párkinson es un varón mayor y con los síntomas avanzados como única referencia.
Efectivamente hay enfermos varones mayores y con síntomas avanzados. Pero no es sólo eso. Hacérselo entender a la mayoría de la población parece una tarea titánica. Nadie piensa en varones jóvenes ni en mujeres, y menos aún, en mujeres jóvenes. Ni siquiera imaginan que el temblor no es el único síntoma motor.
Hace dos años la FED realizó una campaña para dar a conocer esta variabilidad. Era muy buena. Pero me temo que no fue suficientemente difundida. En un mundo donde la comunicación parece más fácil y rápida, parece imposible que un determinado mensaje llegue a la mayor parte de la población. Tenemos una información excesivamente especializada y el tema Parkinson parece llegar sólo a los enfermos y a familiares muy cercanos.
Serían necesarias unas medidas de actuación en ámbitos diferentes de las asociaciones, una campaña más amplia...indudablemente costosa. ¿Qué podemos hacer a nivel individual? En primer lugar aprovechar cualquier ámbito para desarrollar nuestra pequeña campaña didáctica personal: amigos y conocidos.
Queremos que haya mayor conciencia social y que de esta forma las administraciones tengan en cuenta que somos un amplio y variado sector de la población para que se invierta en investigación, mejor dicho en la búsqueda de una cura. La unión hace la fuerza, debemos dejar de ser excepciones para convertirnos en un colectivo variado y lo suficientemente amplio para ser tenido en cuenta.
Muchas veces nos hemos encontrado con cierta incomprensión social porque sigue vigente (¡y de qué manera!) el famoso estereotipo de que el enfermo de párkinson es un varón mayor y con los síntomas avanzados como única referencia.
Efectivamente hay enfermos varones mayores y con síntomas avanzados. Pero no es sólo eso. Hacérselo entender a la mayoría de la población parece una tarea titánica. Nadie piensa en varones jóvenes ni en mujeres, y menos aún, en mujeres jóvenes. Ni siquiera imaginan que el temblor no es el único síntoma motor.
Hace dos años la FED realizó una campaña para dar a conocer esta variabilidad. Era muy buena. Pero me temo que no fue suficientemente difundida. En un mundo donde la comunicación parece más fácil y rápida, parece imposible que un determinado mensaje llegue a la mayor parte de la población. Tenemos una información excesivamente especializada y el tema Parkinson parece llegar sólo a los enfermos y a familiares muy cercanos.
Serían necesarias unas medidas de actuación en ámbitos diferentes de las asociaciones, una campaña más amplia...indudablemente costosa. ¿Qué podemos hacer a nivel individual? En primer lugar aprovechar cualquier ámbito para desarrollar nuestra pequeña campaña didáctica personal: amigos y conocidos.
Queremos que haya mayor conciencia social y que de esta forma las administraciones tengan en cuenta que somos un amplio y variado sector de la población para que se invierta en investigación, mejor dicho en la búsqueda de una cura. La unión hace la fuerza, debemos dejar de ser excepciones para convertirnos en un colectivo variado y lo suficientemente amplio para ser tenido en cuenta.
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