Carmen Breijo García
"Cuando no me creen: la carga invisible del Parkinson y la incomprensión familiar."
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En distintas ocasiones, a lo largo del tiempo, ha ido apareciendo una misma preocupación vinculada a la experiencia de convivir con Parkinson. No siempre se formula de la misma manera, ni surge en los mismos espacios, pero cuando aparece resulta inmediatamente reconocible. Tiene que ver con algo que va más allá de los síntomas físicos: el impacto emocional que genera no sentirse comprendido por el entorno más cercano.
En uno de esos momentos, una persona especialmente significativa y querida en la Comunidad puso palabras a esa vivencia. Su reflexión no inauguró el tema, pero sí lo hizo visible de nuevo, conectándolo con otros casos y situaciones previas que ya habían estado presentes. Porque no se trata de una experiencia aislada, sino de una carga que se repite y que, muchas veces, permanece silenciada.
Este texto nace de ahí: de esa repetición, de ese reconocimiento y de la necesidad de nombrar una realidad que acompaña a muchas personas con Parkinson, aunque no siempre se vea.
Muchas personas con Parkinson comparten una vivencia común: la sensación de que sus síntomas no siempre son creídos. Especialmente cuando no son constantes, cuando fluctúan a lo largo del día o cuando no encajan con la imagen más conocida de la enfermedad.
Hay días mejores y días peores. Momentos en los que el cuerpo responde y otros en los que no. Temblores que aparecen y desaparecen, rigidez, bloqueos, lentitud mental, fatiga extrema, dolor, ansiedad, dificultades para hablar o para iniciar un movimiento.
Desde fuera, esta variabilidad puede resultar difícil de entender. Y de ahí surgen frases como:
“Antes estabas mejor”
“Eso será por los nervios”
“Te estás sugestionando”
“No siempre puedes estar así”
Para quien vive el Parkinson desde dentro, estas frases no alivian. Invalidan. Porque ponen en duda una experiencia corporal que ya es compleja de gestionar. Cuando una persona siente que tiene que justificar una y otra vez lo que le ocurre, aparece un desgaste silencioso: el de tener que demostrar que su malestar es real.
Con el tiempo, muchas personas optan por callar, por restar importancia a lo que sienten o por evitar compartirlo, simplemente para no enfrentarse a la incomprensión.
Otra situación que se repite con frecuencia es escuchar la frase “tranquilízate” cuando emergen los síntomas motores o no motores. Dicha muchas veces desde el cariño, pero vivida como una exigencia difícil —o imposible— de cumplir.
El Parkinson no funciona por voluntad.
Los síntomas no aparecen porque la persona esté alterada.
Y no siempre desaparecen por mucho que se intente mantener la calma.
Cuando alguien escucha “tranquilízate” en pleno temblor, bloqueo o episodio de ansiedad, el mensaje que puede calar es: “esto depende de ti”. Y eso genera culpa, frustración y presión.
Paradójicamente, esa presión suele empeorar los síntomas. El cuerpo se tensa, la atención se centra en controlar lo incontrolable y el miedo a empeorar delante de otros aumenta. No es falta de esfuerzo. Es una enfermedad neurológica compleja y fluctuante.
En muchas de estas historias aparece una idea muy arraigada: la creencia de que, con suficiente esfuerzo, todo se puede controlar. Frases como:
“Tienes que luchar”
“No te rindas”
“No dejes que la enfermedad te gane”
“Tú puedes con esto”
Aunque suelen nacer del amor y del deseo de ayudar, pueden convertirse en una carga cuando no se comprende algo fundamental: muchos síntomas del Parkinson están fuera del control voluntario.
Las personas con Parkinson ya se esfuerzan. Cada día. En moverse, en concentrarse, en comunicarse, en adaptarse, en seguir adelante. Escuchar que podrían hacer más puede vivirse como una desvalorización de todo ese esfuerzo invisible.
Aceptar los límites del cuerpo no es rendirse. Es una forma de cuidado.
Los momentos OFF son especialmente vulnerables. El cuerpo no responde, la medicación no está funcionando y la sensación de fragilidad aumenta.
En esos momentos, la actitud del entorno tiene un peso enorme. Las prisas, la impaciencia, los reproches o las miradas de incomodidad añaden una presión emocional que se suma a la dificultad física.
Muchas personas describen en esos instantes: vergüenza, miedo a molestar, sensación de ser una carga, ansiedad anticipatoria ...
Todo ello puede intensificar el OFF, no porque el entorno lo provoque, sino porque el cuerpo ya está al límite y la presión emocional lo desborda aún más.
A veces, acompañar es simplemente no añadir tensión.
Cuando estas situaciones se repiten, aparece un desgaste profundo. No siempre visible, pero muy real. Tristeza, enfado contenido, sensación de soledad, dudas sobre la propia percepción.
No es solo convivir con Parkinson. Es convivir con la sensación de que el propio sufrimiento necesita ser validado una y otra vez.
Este desgaste afecta a la autoestima, a la identidad y a la manera de relacionarse con los demás. Porque sentirse creído no es un detalle menor: es una necesidad emocional básica.
Esta reflexión no busca señalar culpables. Acompañar a una persona con Parkinson también implica miedo, impotencia, cansancio y dolor para los familiares.
Pero escuchar lo que se repite en tantas historias invita a revisar algo importante: cómo acompañamos.
A veces ayuda más:
-Creer sin cuestionar
-Escuchar sin corregir
-Preguntar qué necesita la persona en ese momento
-Respetar los tiempos del cuerpo
-Entender que la calma no se ordena, se construye
-La comprensión no elimina los síntomas, pero alivia profundamente el sufrimiento emocional que los rodea.
Aquella reflexión no fue un caso aislado ni un punto de partida, sino un recordatorio de algo que ya estaba ahí. De una vivencia que se repite, aunque no siempre se nombre.
Creer en lo que la otra persona siente es una forma profunda de cuidado. Para quien vive con Parkinson, sentirse creído puede marcar la diferencia entre atravesar la enfermedad en soledad o hacerlo acompañado.
Que este texto sirva para dar palabras a esa carga silenciosa y para recordar algo esencial: nadie exagera lo que vive en su propio cuerpo y solo uno mismo sabe como las cosas nos pasan por dentro.
En uno de esos momentos, una persona especialmente significativa y querida en la Comunidad puso palabras a esa vivencia. Su reflexión no inauguró el tema, pero sí lo hizo visible de nuevo, conectándolo con otros casos y situaciones previas que ya habían estado presentes. Porque no se trata de una experiencia aislada, sino de una carga que se repite y que, muchas veces, permanece silenciada.
Este texto nace de ahí: de esa repetición, de ese reconocimiento y de la necesidad de nombrar una realidad que acompaña a muchas personas con Parkinson, aunque no siempre se vea.
Muchas personas con Parkinson comparten una vivencia común: la sensación de que sus síntomas no siempre son creídos. Especialmente cuando no son constantes, cuando fluctúan a lo largo del día o cuando no encajan con la imagen más conocida de la enfermedad.
Hay días mejores y días peores. Momentos en los que el cuerpo responde y otros en los que no. Temblores que aparecen y desaparecen, rigidez, bloqueos, lentitud mental, fatiga extrema, dolor, ansiedad, dificultades para hablar o para iniciar un movimiento.
Desde fuera, esta variabilidad puede resultar difícil de entender. Y de ahí surgen frases como:
“Antes estabas mejor”
“Eso será por los nervios”
“Te estás sugestionando”
“No siempre puedes estar así”
Para quien vive el Parkinson desde dentro, estas frases no alivian. Invalidan. Porque ponen en duda una experiencia corporal que ya es compleja de gestionar. Cuando una persona siente que tiene que justificar una y otra vez lo que le ocurre, aparece un desgaste silencioso: el de tener que demostrar que su malestar es real.
Con el tiempo, muchas personas optan por callar, por restar importancia a lo que sienten o por evitar compartirlo, simplemente para no enfrentarse a la incomprensión.
Otra situación que se repite con frecuencia es escuchar la frase “tranquilízate” cuando emergen los síntomas motores o no motores. Dicha muchas veces desde el cariño, pero vivida como una exigencia difícil —o imposible— de cumplir.
El Parkinson no funciona por voluntad.
Los síntomas no aparecen porque la persona esté alterada.
Y no siempre desaparecen por mucho que se intente mantener la calma.
Cuando alguien escucha “tranquilízate” en pleno temblor, bloqueo o episodio de ansiedad, el mensaje que puede calar es: “esto depende de ti”. Y eso genera culpa, frustración y presión.
Paradójicamente, esa presión suele empeorar los síntomas. El cuerpo se tensa, la atención se centra en controlar lo incontrolable y el miedo a empeorar delante de otros aumenta. No es falta de esfuerzo. Es una enfermedad neurológica compleja y fluctuante.
En muchas de estas historias aparece una idea muy arraigada: la creencia de que, con suficiente esfuerzo, todo se puede controlar. Frases como:
“Tienes que luchar”
“No te rindas”
“No dejes que la enfermedad te gane”
“Tú puedes con esto”
Aunque suelen nacer del amor y del deseo de ayudar, pueden convertirse en una carga cuando no se comprende algo fundamental: muchos síntomas del Parkinson están fuera del control voluntario.
Las personas con Parkinson ya se esfuerzan. Cada día. En moverse, en concentrarse, en comunicarse, en adaptarse, en seguir adelante. Escuchar que podrían hacer más puede vivirse como una desvalorización de todo ese esfuerzo invisible.
Aceptar los límites del cuerpo no es rendirse. Es una forma de cuidado.
Los momentos OFF son especialmente vulnerables. El cuerpo no responde, la medicación no está funcionando y la sensación de fragilidad aumenta.
En esos momentos, la actitud del entorno tiene un peso enorme. Las prisas, la impaciencia, los reproches o las miradas de incomodidad añaden una presión emocional que se suma a la dificultad física.
Muchas personas describen en esos instantes: vergüenza, miedo a molestar, sensación de ser una carga, ansiedad anticipatoria ...
Todo ello puede intensificar el OFF, no porque el entorno lo provoque, sino porque el cuerpo ya está al límite y la presión emocional lo desborda aún más.
A veces, acompañar es simplemente no añadir tensión.
Cuando estas situaciones se repiten, aparece un desgaste profundo. No siempre visible, pero muy real. Tristeza, enfado contenido, sensación de soledad, dudas sobre la propia percepción.
No es solo convivir con Parkinson. Es convivir con la sensación de que el propio sufrimiento necesita ser validado una y otra vez.
Este desgaste afecta a la autoestima, a la identidad y a la manera de relacionarse con los demás. Porque sentirse creído no es un detalle menor: es una necesidad emocional básica.
Esta reflexión no busca señalar culpables. Acompañar a una persona con Parkinson también implica miedo, impotencia, cansancio y dolor para los familiares.
Pero escuchar lo que se repite en tantas historias invita a revisar algo importante: cómo acompañamos.
A veces ayuda más:
-Creer sin cuestionar
-Escuchar sin corregir
-Preguntar qué necesita la persona en ese momento
-Respetar los tiempos del cuerpo
-Entender que la calma no se ordena, se construye
-La comprensión no elimina los síntomas, pero alivia profundamente el sufrimiento emocional que los rodea.
Aquella reflexión no fue un caso aislado ni un punto de partida, sino un recordatorio de algo que ya estaba ahí. De una vivencia que se repite, aunque no siempre se nombre.
Creer en lo que la otra persona siente es una forma profunda de cuidado. Para quien vive con Parkinson, sentirse creído puede marcar la diferencia entre atravesar la enfermedad en soledad o hacerlo acompañado.
Que este texto sirva para dar palabras a esa carga silenciosa y para recordar algo esencial: nadie exagera lo que vive en su propio cuerpo y solo uno mismo sabe como las cosas nos pasan por dentro.
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