Cambio de planes

Treinta años, una infancia normal, en una familia numerosa. No puedo decir que entre grandes lujos, pero nunca nos faltó de nada… incluso me considero afortunada en muchos aspectos y, a día de hoy, agradezco y valoro la educación que me dieron mis padres.
Treinta años, y recuerdo momentos de reflexión, escasos, para ser sincera, pero en los que mi conclusión era que me sentía feliz. Ausencia de problemas (que se pudieran considerar importantes), una familia unida, fuerte y saludable. Amigos, pareja… con 20 años termino mi carrera de enfermería y, al día siguiente de la orla, comienzo a trabajar en la que se convertiría mi segunda casa, la empresa que me permitió crecer y promocionar a lo más alto que podía aspirar una enfermera, con poco más de 30 años era Directora de Enfermería. Me encantaba mi trabajo en todas sus facetas y el lugar donde trabajaba. ¿Qué más se podría pedir? Pero un día, empiezas a tener “sensaciones “ raras... algo no va bien… algo dentro de mí lo sabe. Es muy leve, apenas valorable, pero yo no me sentía igual que antes…
¿será cansancio? En aquella época hacía jornada doble… por las mañanas me ponía en el papel de Supervisora de mi planta de hospitalización de Traumatología, y completaba mi jornada con turnos de noche. Con 23 años ya había comprado mi casa y mi coche gracias a ese sacrificio. No me pesaba, adoraba mi trabajo y a mi equipo de compañeros. Esas sensaciones raras me atormentaban… Cierta rigidez en mi brazo izquierdo... Se me quedaba pegado al cuerpo al caminar en lugar de balancearse al ritmo de mis pasos, tendía inconscientemente a no usar ese brazo… Casualmente, y coincidiendo con estas fechas yo había sufrido un accidente de tráfico que no fue grave… cervicalgia y rectificación cervical. Los traumatólogos me valoraron, hicieron radiografías simples y me indicaron rehabilitación. Yo seguía quejándome…, electromiografía, Tac cervical, nuevos tratamientos…. Nada. Nunca olvidaré las palabras de mi compañero traumatólogo I.A.C. que, ante mi insistencia, me dijo: Carmiña, pues vamos a buscar más arriba…. Que te vea un neurólogo… Y así hice ….”Vamos a empezar a descartar de más grave (es decir mortal) a menos grave" : Resonancia magnética, buscando tumores, esclerosis… nada… decide entonces pedirme una prueba específica para el diagnóstico de Enfermedad de Parkinson, un Dat-scan.
BINGO! Un párkinson de libro. Recuerdo que, como la prueba me la hice en el hospital donde trabajaba, el propio técnico que me la hizo, un compañero, al ver las imágenes, me explicó lo que posteriormente corroboraría el informe del radiólogo: es Párkinson… Era 25 de noviembre de 2011. En 2 semanas cumpliría 31 años. Fueron las navidades más tristes que he vivido hasta ahora... desde entonces creo que me falta una chispita de alegría en la mirada...
En ese momento, estaba tan sorprendida que no era capaz de asimilar la dimensión del diagnóstico. Tampoco me podía imaginar lo que se me venía encima porque, a pesar de mi formación, no conocía la enfermedad en gente tan joven… Lo fui asimilando poco a poco, con el paso de los días. Fue un proceso duro, lloras, te preguntas por qué a ti, lloras más… pero mi mente siempre ha sido muy práctica y rápidamente pasó al modo: bueno esto no me va a matar, moriré con párkinson, pero no de párkinson. Aun así, tardé varios meses en poder hablar del tema sin emocionarme y que me brotaran lágrimas de desconsuelo que sabían a frustración, rabia e impotencia.
Pedí una baja laboral, una de las pocas de mi vida, en esos primeros días. Por supuesto, mi médico de cabecera lo comprendió, pero no olvidaré lo que le dije entre lágrimas: “Así no puedo trabajar, no puedo ayudar a mis pacientes si yo no estoy bien…” A las pocas semanas estaba de vuelta al trabajo, sensible, pero me venía bien mantener la mente ocupada. Recuerdo con claridad la sensación de estar muy perdida muy desinformada, de no saber cómo evolucionaría, de no conocer otros casos … todo eran dudas, pero de alguna manera intenté vivir dando la espalda a la enfermedad. Los primeros años tras el diagnóstico, conocidos como “luna de miel", son bastante llevaderos, los síntomas son leves y prácticamente no te afectan a tu ritmo de vida.
Aun así, yo nunca traté de disimularlo ni esconderlo. Era absurdo, me diagnosticaron en mi lugar de trabajo, en mi familia no podía ocultarlo y entre mis amistades siempre he preferido que lo sepan. Ya tengo bastante como para encima hacer un teatrillo. Si saben de mi enfermedad me comprenderán mucho mejor… Tras el revuelo del diagnóstico y de un inicio frustrado de tratamiento, decido buscar otras opiniones profesionales. No porque pusiera en duda el diagnóstico, sino en busca de la mejor terapia. El primer contacto con el especialista de la unidad de Parkinson de mi hospital de referencia fue nefasto... píldoras como: Bueno de todas las opciones que teníamos, el párkinson es la menos mala. Vamos a iniciar tratamiento, un antidepresivo y la medicación del párkinson. ¡Ala! Y nos vemos en 6 meses.
¿Antidepresivo ya? No, no,…¡ni siquiera lo he asimilado! ¿Y ya se da por hecho que necesito tratamiento antidepresivo?
La primera dosis de la medicación me produjo una hipotensión y somnolencia que me tuvo casi 48h en cama… Evidentemente no volví más a esa consulta.
A través de mi tía, enfermera también, recibimos referencias de un neurólogo en Sevilla. Pues a Sevilla nos fuimos. Allí sí, me encontré con un profesional más empático, y a todas luces, preparado. Me dio más información sobre la enfermedad y posibilidades terapéuticas. Resumiendo, me hizo ver que era muy joven y me quedaban muchos años por delante de enfermedad pero que, por suerte, la investigación avanzaba muy rápido y continuamente había novedades.
Fue un pequeño soplo de esperanza en el barullo mental que tenía. En esa primera consulta le pregunté: mi intención era ser madre, ¿ya no podré?. La respuesta fue: no hay inconveniente, pero cuanto antes mejor, ahora que no dependes de medicación.
Eso fue diciembre de 2011, en febrero de 2012 ya tenía la primera falta.

Marta nació en noviembre de 2012, fue un embarazo bonito pero duro, los síntomas me limitaban cada vez más la movilidad del brazo izquierdo. Me asustaba el momento del parto por si el Parkinson me impedía colaborar al 100% y surgía algún problema. Pedí a mi ginecólogo que, por favor, a la mínima duda me hiciera cesárea… que la niña no sufriera.
Pero no, Marta nació de forma natural, preciosa, chiquitina… el motor de mi vida desde ese momento. Le di lactancia 3 meses y a continuación viajamos a Sevilla para iniciar el tratamiento. Yo lo estaba deseando ya porque me resultaba muy difícil manejar a mi niña, a parte de la torpeza normal de cualquier madre primeriza, cosas tan simples como el vestirla, los botones! ¿A qué mente retorcida se le ocurrió poner botones en los peleles? Y temía cada día la hora del baño… ¡todo era extremadamente complicado!
Recuerdo el día y el momento en el que empecé a notar el efecto de la medicación. Me estaba duchando y de repente fui consciente de que usaba las dos manos para enjabonarme la cabeza. ¡Fue increíble, estaba feliz!
Tras la baja de maternidad, me reincorporé al trabajo. Era una época un poco convulsa en mi empresa porque durante mi baja se había cambiado la Dirección y corrían rumores de que la nueva Directora no iba a mantener a los Supervisores que ya estábamos, así que volví con la incertidumbre de una jefa nueva, que no me conocía y no sabía si me querría en su equipo... Esa incertidumbre a los pocos meses se esfumó, cuando el Gerente me propuso asumir la Dirección del Hospital. Ahora lo pienso y era de locos: diagnóstico de Enfermedad de Parkinson, madre primeriza y asumir la Dirección… mi respuesta fue un sí rotundo. La confianza depositada en mí, me hizo darme cuenta de que seguía allí, y que aún me queda mucho por hacer. Todo cuesta, y más aún en esta situación, pero, por ese motivo, cada logro, cada victoria, se viven con mayor intensidad.
Diez años después seguimos en la partida, sólo han cambiado las reglas, y vamos pasando a fases de mayor dificultad. El truco está en adaptarte a cada momento: ya no trabajo, me implantaron un estimulador cerebral profundo, tengo una niña preadolescente que sigue siendo mi motor, nuevos amigos y nuevas aficiones.
Ser madre es la mejor decisión que he tomado. Siempre tuve claro que me gustaría tener un hijo por lo menos, pero no me había planteado que fuera en ese momento de mi vida. Lo que es cierto es que, si no fuera por el párkinson, Marta no existiría. Así que puedo decir que es el mejor regalo que me ha hecho. A veces me planteo si actué de forma egoísta al traer al mundo a una niña que siempre tendría una madre enferma. Pero ella me demuestra cada día que se puede ser feliz a pesar de las circunstancias, es mi motivación, la que me obliga a esforzarme por intentar estar lo mejor posible cada día. Y viendo el resultado, creo que no lo estoy haciendo tan mal.. es una personita estupenda… pero qué va a decir su madre…
En una situación como la mía, cada decisión supone un reto, pero he decidido que no debo ponerme techos de cristal, solamente ser realista. Lo que creo que puedo hacer, lo hago, como siempre he hecho todo, dando el 100%. Y así llevo mi maternidad, lo mejor que puedo y sé hacerlo, que, al fin y al cabo, es lo que creo que hacen todos los padres, estén enfermos o no.
Y, por otra parte, lo que se escapa a mis capacidades, lo dejo pasar, sin frustrarme. No quiero que suene fácil, la vida no es fácil, en general, para nadie, pero, como en otras muchas circunstancias, la resiliencia es la herramienta básica para sobrellevar el párkinson y disfrutar de una vida plena y feliz a pesar de su presencia.