El estudio COPPADIS (COhort of Parkinson’s Disease in Spain) es uno de los estudios de cohorte más completos y longevos realizados en España sobre la enfermedad de Parkinson. A lo largo de sus diez años de seguimiento, ha aportado valiosos datos sobre la evolución de los síntomas, el impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores, y ha permitido el descubrimiento de importantes factores predictores de complicaciones. Para conmemorar este décimo aniversario, hablamos con el Dr. Diego Santos, investigador principal del estudio, quien nos comparte su perspectiva sobre el recorrido de COPPADIS y sus avances.
El origen de COPPADIS
El estudio COPPADIS nació con un claro objetivo: entender mejor la evolución de la enfermedad de Parkinson, una patología que afecta a más de 200.000 personas en España y cuya variabilidad en los síntomas y en su progresión plantea muchos retos a los profesionales médicos.
El Dr. Diego Santos explica: “En la enfermedad de Parkinson hay una gran variabilidad en la aparición de síntomas y en la progresión de los mismos. Nos dimos cuenta de que necesitábamos un estudio que nos ayudara a entender cómo los distintos síntomas, tanto motores como no motores, impactan en la vida diaria de los pacientes.” Desde su inicio, COPPADIS se planteó como un estudio de cohorte que permitiría a los investigadores obtener datos longitudinales de los pacientes, sus cuidadores y un grupo control de personas sanas, lo que resultaría fundamental para abordar las complejidades de la enfermedad.
Un estudio único en su clase
Uno de los aspectos que distingue a COPPADIS de otros estudios internacionales es su enfoque integral. El estudio sigue a más de 1.000 participantes a través de visitas anuales, en las que se recogen datos sobre los síntomas motores, no motores, la calidad de vida y la autonomía de los pacientes. Además, COPPADIS se centra en la recolección de datos clínicos, biológicos y de imagen para ofrecer una visión más completa de la enfermedad.
Según el Dr. Santos: “Son muchos participantes, más de 1.000 en total, con visitas muy frecuentes (anuales) en los que se recoge mucha información sobre múltiples síntomas y aspectos, fundamentalmente síntomas motores, no motores, sobre calidad de vida, y autonomía. Además también hay disponibles datos de algunos marcadores (imagen, sangre, etc.).” También añade: “Pocos estudios a nivel internacional de características similares, especialmente con evaluaciones tan completas.”
El estudio se complementa con un grupo control, lo que permite realizar comparaciones entre los pacientes con párkinson y personas sanas. “El grupo de control nos ha permitido comparar la progresión de síntomas de los pacientes y observar así lo que realmente es relevante frente a no tener la enfermedad.”
Los avances más significativos
A lo largo de estos 10 años, COPPADIS ha revelado hallazgos clave que han transformado la forma en que los médicos abordan la enfermedad de Parkinson en la práctica clínica.
Uno de los descubrimientos más significativos ha sido la relación entre los síntomas no motores y la calidad de vida de los pacientes. El Dr. Santos señala: “Por enumerar algunos brevemente, por ejemplo, saber que una carga mayor de síntomas no motores se asocia a una peor calidad de vida incluso cuando el paciente se encuentra en un estadio motor menos evolucionado, que existen diferencias por sexo en los síntomas y su progresión, que las complicaciones motoras (fluctuaciones y discinesias) aparecen de forma temprana y que se asocian a una mayor carga de síntomas no motores.”
Otro hallazgo relevante es la prevalencia de la depresión y cómo esta afecta tanto al paciente como al cuidador. “La depresión y sobrecarga del cuidador influyen negativamente en el cuidado del paciente y viceversa.”
Además, COPPADIS ha identificado factores predictores de complicaciones a largo plazo, como la demencia y las complicaciones motoras, lo que puede cambiar la forma en que los neurólogos gestionan los tratamientos. “Que el trastorno de control de impulsos se asocia a depresión, que la disfagia no es infrecuente incluso en estadios iniciales.”
La carga emocional de los cuidadores
El estudio también ha puesto de manifiesto la carga emocional que enfrentan los cuidadores, quienes desempeñan un papel clave en el cuidado de los pacientes con Parkinson. “Empeora a lo largo del tiempo. El estudio publicado con más cuidadores y más tiempo de seguimiento es de la cohorte COPPADIS. Un aspecto clave es el estado emocional del cuidador. El empeoramiento del paciente impacta en el cuidador, y cuando éste está sobrecargado, el cuidado es peor, impactando de nuevo y estableciéndose un círculo vicioso. Es por ello por lo que hay que detectarlo de forma temprana.”
COPPADIS ha sido el estudio que ha ofrecido una visión más amplia sobre la evolución de la carga del cuidador a lo largo del tiempo, demostrando que, conforme avanza la enfermedad, la sobrecarga aumenta. “La demencia, psicosis o las caídas, son complicaciones de la enfermedad con alto impacto en el cuidador. Además, sabemos que las mujeres se implican más en el cuidado.”
El futuro de COPPADIS: Un estudio de 10, 15 y 20 años
Con los 10 años de seguimiento completados, COPPADIS se prepara para un nuevo capítulo en el análisis de la enfermedad de Parkinson. En la reciente reunión celebrada en Madrid, los investigadores se organizaron para dar inicio al análisis de los datos a largo plazo.
“La idea es realizar una nueva evaluación a cada participante (paciente, cuidador y control) después de 10, 15 y 20 años de seguimiento. Obviamente ahora nos centraremos en los 10 años, con visitas que se realizarán en los años 2026 y 2027.”
La idea es realizar una nueva evaluación en cada visita, analizando cambios en la medicación, la progresión de los síntomas y la aparición de nuevas complicaciones, como la demencia o las alteraciones motoras.
Además, se prevé la aplicación de herramientas de inteligencia artificial (IA) para identificar factores predictores de complicaciones, como las caídas, la demencia y las fluctuaciones motoras. “La IA nos permitirá realizar análisis mucho más completos y poder encontrar asociaciones que a lo mejor con la estadística tradicional no se plantearían.”
Un proyecto en colaboración global
El estudio COPPADIS no solo ha sido fundamental en España, sino que también ha abierto puertas a colaboraciones internacionales. “Ya hemos tenido la oportunidad de poder colaborar con otros grupos, especialmente en Alemania. Efectivamente, es una posibilidad que contemplamos. Podremos comparar las diferencias entre países por ejemplo en el manejo de la enfermedad y además conseguir grupos poblacionales de mayor tamaño.”
Además, COPPADIS sigue explorando nuevas líneas de investigación, como estudios genéticos y la posibilidad de reactivar el programa de donación de cerebros, lo que podría llevar el estudio a nuevas fronteras científicas. “Se han obtenido en 5 años muestras de 3 pacientes que fallecieron. La intención es reactivar el programa de donación de cerebros con la Plataforma Nacional de Biobancos. Es un gran oportunidad al tener una cohorte tan estudiada.”
Mensajes para pacientes y cuidadores
Finalmente, el Dr. Santos envió un mensaje a los pacientes y cuidadores que han sido parte de COPPADIS: “Que proyectos observacionales de este tipo ayudan a que los neurólogos conozcan mejor la enfermedad y su manejo, y que así pueda ser mejor atendido. Por supuesto, aprovecho para agradecer a todos los participantes, incluyendo los pacientes.”
A los cuidadores, el Dr. Santos les dedica un mensaje especial: “Que el proyecto COPPADIS permitirá analizar los cambios en el cuidador muy a largo plazo, 10 años. Veremos como cambio su estado de ánimo, calidad de vida, percepción de carga, etc., y saber que predice que la evolución no sea favorable para poder tomar medidas.”
Al preguntarle al Dr. Santos sobre el valor que COPPADIS ha aportado a la comunidad científica, su respuesta resume el impacto de este estudio de manera contundente: “Mucha información recogida a lo largo del tiempo de gran valor para conocer la progresión de la enfermedad de Parkinson. Y por supuesto, gracias al trabajo de todos: pacientes, cuidadores, controles, investigadores, y todas aquellas personas e instituciones que estos años han apoyado a la entidad promotora, la Fundación Degen.”
COPPADIS ha demostrado ser una pieza clave en la comprensión de la enfermedad de Parkinson, no solo por los datos que ha generado, sino por la colaboración y el esfuerzo colectivo que ha implicado. Un esfuerzo que seguirá avanzando a medida que se sigue investigando y mejorando la vida de los pacientes y sus cuidadores.